患者需求招募｜将你的日常困境，变成可落地的创新解法

以下文章来源于Khub，作者罕见病创变嘉年华

2026年10月15—18日，杭州，四天三晚。我们准备发起一场「罕见·无界」开源创变嘉年华。它不是一场只有“专家坐台上、观众坐台下”的行业会议。我们更想把它变成一个：

把真实问题带到现场，

让不同的人一起寻找答案的开放共创场。

我们希望聚集：

患者、医生、研究者、技术团队、企业、公益组织、设计师、开发者……

因为一个个真实问题，在同一个现场相遇。

我们不期待四天解决所有问题。

但我们希望，一些原本没有答案的问题，可以从这里第一次找到新的方向。

罕见·无界

2026 线上故事招募令

把日常真实困境，变成可落地的创新解法

让罕见的声音不再沉默，让真实需求驱动技术创新

很多罕见病的困扰，从不是宏大的口号，而是日复一日、无人看见的细碎阻碍：

求医路上的反复辗转、居家照护的身心消耗、生活起居的适配难题、求学就业的无形壁垒、社交融入的层层门槛……

这些被忽略的真实日常，正是AI技术、无障碍设计、医疗服务、社会创新最珍贵的创作蓝本。

「罕见·无界」开源创变嘉年华 线上故事会正式开启全员招募

我们不收集空泛诉求，只倾听真实场景；

我们珍视情绪，也希望一起看见情绪背后的真实处境。

你的一段真实经历，有机会进入嘉年华议题池，并作为黑客松、对话、公共展示及后续创新探索的重要参考，让微小困境，被精准解决。

我们相信问题之外会有具体解法：

用3D打印技术，打造出一款手套，帮助手部肌无力的病友可以完全拿水杯、拿筷子、抓握等日常动作

48小时挑战开发出一个可以辅助罕见视力障碍的AI眼镜

......

线上故事会开启

六大专属主题专场

专场一｜确诊之旅：误诊漏诊、辗转求医、信息不对称、确诊难的真实经历

专场二｜日常照护：用药复诊、康复训练、辅具适配、居家起居、照护负担难题

专场三｜求学就业：校园随班就读、升学适配、职场融入、求职歧视、技能发展困境

专场四｜社交婚恋：出行障碍、社交壁垒、婚恋困惑、公共场景适配、社会融入难题

专场五｜患者组织专场【从业者专属】：病友服务、资源对接、公益落地、行业系统性痛点与缺口

专场六｜创新解决方案：你最希望被技术/工具/服务解决的核心个性化需求