「罕见·无界」2026罕见病开源创变嘉年华

2026 年 10 月 15—18 日，杭州，四天三晚。我们准备发起一场「罕见·无界」开源创变嘉年华。它不是一场只有“专家坐台上、观众坐台下”的行业会议。我们更想把它变成一个：

把真实问题带到现场，

让不同的人一起寻找答案的开放共创场。

我们希望聚集：

患者、医生、研究者、技术团队、企业、公益组织、设计师、开发者……

因为一个个真实问题，在同一个现场相遇。

我们不期待四天解决所有问题。

但我们希望，一些原本没有答案的问题，可以从这里第一次找到新的方向。

它们分别对应一条完整的共创路径：

看见问题 动手解决 碰撞观点 自然连接

你可以是提出问题的人，也可以是解决问题的人。

你可以是来学习和体验的，也可以是来放空和玩耍的。

这也是我们理解的“无界”。

因为一些变化，正在同时发生。

●真实需求长期没有被充分看见。大量来自患者、家庭、医生和一线照护场景的问题，仍然散落在各处，缺少被系统整理、讨论和共创的机会。

●新技术正在快速迭代，也在不断催生新的可能。大模型、AI Agent、开源软件、数字健康、辅助科技、新型研发工具……一些几年前很难想象的解决方式，今天已经开始变得可能。

●越来越多患者、医生、企业、研究者、开发者和创作者，也愿意走进同一个协作现场。

所以我们想做的，其实很简单：

真实问题 × 越来越多的新技术 × 愿意一起干的人

用开源的理念与技术，把这三件事放到同一个场域，看看会发生什么。

这不是一场只需要“赞助商”的活动。

我们更希望找到一群愿意一起把事情做出来的伙伴。

第一类 · 企业 / 机构合作伙伴

第二类 · 患者组织合作伙伴

第三类 · 志愿者