十载同行，不止罕见 | 2026国际罕见病日系列行动正式开启

这一天，为全球3亿人闪耀

2026年2月28日，我们将迎来第19个国际罕见病日。每年2月的最后一天，寓意着罕见病群体虽如“2月29日”般独特，却拥有极其坚韧的生命底色。

在全球，有3亿人正与罕见病相伴；在中国，这个群体有2000万人。每年的这一天，全球地标都会亮起粉、绿、蓝、紫四色灯光。这抹色彩不仅是为罕见病闪烁，更是为了让社会看到：每一个生命，都会迸发出不凡色彩。

2026年度主题：不止罕见

今年，国际罕见病日的全球主题是：“不止罕见” (More than you can imagine)。这意味着我们要打破标签，看到的不仅仅是“疾病”，更是每一个具体而生动的“人”：

看到TA们在应对挑战时所迸发的生命韧性；

看到TA们在教育、职场与生活中迸发的创造力；

看到在社会支持下，罕见病家庭对美好生活的信心与追求。

呐罕发声：

病痛挑战基金会行动预告

病痛挑战基金会将在今年的国际罕见病日发起系列活动，携手各方一起拓宽罕见边界，创造更多可能性。

【行业发布】2026罕见病行业趋势观察报告

我们即将线上发布《2026罕见病行业趋势观察报告》，深入梳理政策演进、药物研发、产业发展及社会支持体系的最新进展，为行业高质量发展提供前瞻性参考。

【跨界发声】“不止罕见”公益开放麦

我们将在北京举办一场别开生面的公益开放麦。多位病友、医生及跨界嘉宾将用笑声解构罕见，用真诚的讲述带大家走进“不止罕见”的精彩世界。

【全国联动】多场病友与深度研讨活动

我们将在全国多个城市举办多场病友交流互动活动与深度研讨，活动地图生成中，敬请期待！

特别邀请：

十载同行，你与基金会的难忘瞬间

2026年2月28日，恰逢病痛挑战基金会（ICF）成立十周年。

这十年，是“罕见被看见”的十年，是众多同行者与病痛挑战基金会携手创造改变的十年。

在此，我们向你发起一份深情的邀请：我们诚挚征集你与病痛挑战基金会十年来的动人交集和难忘故事。它可以是你与我们的初次相遇，可以是某位同事与你的长期陪伴，可以是你写给病痛挑战基金会的一封信、一首诗、一篇文章，可以是一张承载了你和我们十年过往的照片。

作品用途：作品投稿将有机会用于基金会2026年国际罕见病日系列传播

专属回馈：作品入选后，作者将获得罕熊系列限量定制礼物

让我们一起

点亮第19个国际罕见病日

这个二月

将因你参与而“不止罕见”

惊喜互动

在与病痛挑战基金会相识的这十年里，哪一个瞬间、哪一句话，曾给过你面对挑战的力量？

欢迎在评论区分享你与我们的“十年记忆”。我们将为留言中点赞前十名的伙伴送出一份“罕熊”系列限量礼物哦~